Relativně mladý holandský muž s nemocí CF na tom byl před pár lety tak špatně, že neměl naději na přežití bez transplatace obou plic. Dnes žije s plícemi od dárce už tři roky. Minulý týden ujel na dlouhých nožích na Weissensee v Rakousku 200 km! U cíle - podle vyprávění ostatních účastníků - nezůstalo jedno oko suché. Skoro každý z 145 účastníků závodu, který právě skončil, byl nějak osobně spjat s osudnou nemocí. Její jméno je Cystická fibróza.
Cystická fibróza (CF) je nevyléčitelná dědičná nemoc, která způsobuje potíže v dýchací a trávicí soustavě. Jeden mutovaný gen a nejnormálnější lidská činnost - dýchání se stane luxusem. Ročně se narodí v Holandsku 40 až 50 dětí s touto nemocí. V současné době se dožívají pacienti, ti kteří mají svým způsobem štěstí, asi 40 let, a to s nasazením komplexní léčby. Inhalace, fyzioterapie, antibiotika a enzymy na trávení. Nemoc se nedá vyléčit, jen takříkajíc zbrzdit.
Za posledních dvacet let dosáhla medicína velkých úspěchů, ale další výzkum je nutný. Přes všechno úsilí a udržování se ve vynikající tělesné kondici se u pacientů od určitého věku začne snižovat plicní kapacita a jejich život se stane přežíváním. Polovina postižených pacientů umírá před dosažením 18 let. Plicní transplantace je pak krajní a jedinou altenativou, ale i nové plíce od dárců jsou funkční jen asi osm let.
Když ti jednou před pár lety oznámí kolega v práci, že u jeho dcerky konstatovali lékaři CF, je to jak blesk z čistého nebe. Rodiče sami neměli zdání, že jeden z nich je nositelem poškozeného genu. Nemoc, o které občas slyšíš v médiích, je najednou o kus blíž. Celý letošní podzim vymění dotyčný kolega a jeden další spolupracovník jejich pravidelné tréninky v běhání za bruslení v zimní hale: připravují se na závod na Weissensee, na podporu Lotte a všech ostatních. Očekávají se extrémní podmínky.
Zrovna v dobu závodu jsou, stejně jak v Česku, předpovídány velmi tuhé mrazy. Na poslední chvíli se shání metry bublinkové fólie, to radí profesionálové jako nejlepší izolaci na těle proti zimě. Celý peleton vyráží za vycházejícího slunce a při mínus 18 stupních Celsia. Po průměrně deseti hodinách na ledě jsou závodníci v cíli. Někteří s přehledem jak vytrénovaní ledoví muži a ženy, jiní totálně odrovnaní, s jinovatkou na obličeji, semtam dokonce s rozedraným oblečením a krvavými šrámy po těle, ale skoro všichni - i třeba za světel lamp - dorazí do cíle.
Je to hrdinský boj sám se sebou a s přírodou, zároveň je to však i symbolický boj proti této zákeřné nemoci.
Sdružení holandských amaterských bruslařů, nazvané Skate4Air, organizovalo v Rakousku letos podruhé 200 kilometrový závod na nordických bruslích, aby tak za příspěvky převážně soukromých sponsorů mohl být financován další výzkum CF. Každý bruslař si dá úkol vybrat alespoň 750 euro na sponsorech, což jsou rodina, přátelé, kolegové a všichni známí, ale samozřejmě platí čím víc tím líp. A tak se letos blíží celková vybraná suma k 300 000 eur.
Skate4Air je iniciativa týmu dobrovolníků, nadšenců a rodinných příslušníků nemocných, kteří dělají co mohou, aby sami nějak přispěli ke zkrocení této nemoci. Nemoci, která, jak líčí kolega, ti totálně zpřehází život a všechny plány do budoucna a která tě donutí přehodnotit obecné životní hodnoty. Jímá tě velký obdiv k těmto nadšencům, k jejich impozantnímu nasazení sil a obdivuhodnému poslání. A taky trochu hrdost, protože tady se ukáže Holanďan v tom nejlepším světle. Na povrch jinak seveřanské povahy, s jakýmsi téměř podvědomým uchováváním odstupu, se dostane v této situaci kromě tvrdošíjnosti, střízlivosti, odhodlání a organizačních schopností na povrch taky jejich nezištnost, empathie a dokonce štědrost.
